Sur l’affiche, un portrait de Julien, 17 ans. Il est atteint d’une myopathie de Duchenne, maladie neuromusculaire héréditaire. Près de 40 000 personnes en France souffrent de ces maladies génétiques rares et donc trop souvent oubliées. C’est pourquoi, comme chaque année, l’Association française contre les Myopathies se mobilise et organise, les 2 et 3 décembre, la 19e édition du Téléthon.

Le Téléthon fait appel à la générosité de chacun et, en particulier, au dynamisme de la jeune génération. Le slogan de cette nouvelle édition, « Toi et moi contre les maladies », demande aux jeunes de s’investir personnellement, avec humanité et volonté, dans la lutte contre les maladies génétiques. Solidarité et simplicité se retrouvent aussi dans le choix du parrain, Yannick Noah, qui est déjà investi dans ce combat : en 2003, il avait dédicacé une de ses chansons à Mégane, une jeune fille atteinte de progéria, maladie rare qui provoque un vieillissement accéléré et prématuré. Il ne s’agit pas d’organiser des évènements spectaculaires ou de très grande envergure mais surtout de sensibiliser le plus grand nombre à la nécessité de financer des programmes de recherche et d’aider les malades, de leur donner le droit d’espérer et la force de se battre.

Les idées n’ont pas manqué dans les écoles et universités pour faire de ce week-end une grande fête solidaire à travers la France et récolter un maximum d’argent ou de dons. Bien qu’il soit trop tard pour monter une animation, les étudiants sont invités à participer aux actions déjà programmées par leurs pairs.. Près de chez vous, vous croiserez sûrement un des 22 000 projets qui ont été préparés. Voici quelques exemples de ce que les étudiants ont imaginé…

TOULOUSE. Onze universités et écoles se sont alliées autour de « Grandes écoles et universités » qui présente trois projets. Le premier fait appel aux plus petits qui auront le plaisir de peindre six mille feuilles A4 de toutes les couleurs puis d’en recouvrir le Capitole : deux fresques de vingt mètres ravaleront la façade du célèbre monument aux couleurs du Téléthon. Par ailleurs, une grande marche festive de 4,5 km à travers la ville est prévue depuis la place de l’Europe jusqu’au Capitole à laquelle tous peuvent se joindre à une seule condition : être déguisé ! Pour la nuit de samedi à dimanche, les étudiants de la ville sont en négociation avec une boîte de nuit pour organiser une soirée placée sous le thème de la sécurité : des bus seront mis à disposition pour que personne n’ait à prendre le volant. Enfin, l’école de journalisme de la ville rédige une revue intitulée le Ramdam du téléthon qui sera éditée à dix mille exemplaires puis vendue à 3 euros pendant tout le week-end.

GRENOBLE. Toute la ville se mobilise à l’initiative de l’INPG pour des concerts, des stands de vin chaud et de crêpes ou des activités créatrices comme par exemple décorer les murs de la ville avec des ballons.

PARIS. Les 1er, 4e, 5e, 6e, 13e et 14e arrondissements seront investis par les étudiants en plusieurs lieux pour des manifestations variées qui séduiront un large public. Outre les points de prise de tension, de ventes de calendriers et cartes de vœux ou encore de concerts (au jardin du Luxembourg de 11 à 16 heures), trois villages étudiants vous accueilleront pendant le week-end. A l’IPAG, vous pourrez vous faire masser par les étudiants de la Sorbonne ou de Jussieu pendant que les plus petits seront pris en charge pour des ateliers et des animations avec les pompiers de la ville. L’ENSAM propose aussi des concerts, des stands d’éveil à la science et aux technologies ou encore ateliers maquillage et confections de colliers place Saint Médard. Sur la place de l’Hôtel de Ville, « il va y avoir du sport ! », le samedi 3, de 10 à 22 heures : patinage, judo, danse, jongleurs et tae kwon do envahiront l’esplanade pour le plaisir des grands et des petits. Finalement, dans tous les quartiers, les animations festives seront à l’honneur et les points de vente de crêpes, bonbons et autres confiseries seront nombreux. Enfin, une soirée étudiante est organisée au Planet Hollywood des Champs-Elysées le jeudi 1er décembre, à partir de 23h30.

LILLE. La ville accueille cette année deux villages étudiants. Le premier se situe place de la République autour de différents thèmes comme la santé ou les enfants. Un concert et un marché de Noël y sont prévus. Sur le place de la Mairie, cirque, course à pied et musique créeront une ambiance des plus festives ! Enfin, trois équipes d’une vingtaine d’étudiants munis de ballons tenteront chacune de ramener le plus de passants jusqu’au village étudiant !

NANTES. Ecologie et esprit sportif seront au programme dans les projets d’Un autre monde, association étudiante de l’école de management AUDENCIA. Le premier défi consiste à pédaler pendant les trente heures du Téléthon en parcourant un maximum de kilomètres ! Chaque kilomètre représente une somme versée à l’AFM par une entreprise partenaire. Le second projet se joint au défi national de Motorola qui recueillera un maximum de portables usagers puis les recyclera. Chaque téléphone recyclé génèrera des profits versés par Motorola France au Téléthon.

NATIONAL. L’opération Téléthon en hypermarchés est reconduite pour la 17e année consécutive. Onze marques dans 370 magasins à travers la France proposeront une cinquantaine de produits dont 15 à 20% du prix de vente seront reversés à l’AFM. Pendant deux jours, cette manifestation mobilisera environ 6 000 personnes dont 5 500 étudiants en formation Vente, pour accueillir et informer les consommateurs. L’objectif est de récolter 570.000 euros, soit 20.000 de plus que l’an passé ! Un défi auquel chacun peut contribuer en tant que consommateur ou bénévole.

L'AFM Depuis 1958, l’AFM ne cesse de se battre pour que le grand public prenne conscience des difficultés que rencontrent les personnes atteintes de maladies génétiques et pour soutenir plus de quatre cents programmes de recherche. Son site internet www.telethon.fr, clair et concis, explique très bien comment s’organise l’action de l’association, des bénévoles, le combat des malades qui ne perdent pas espoir ou encore comment sont répartis les dons reçus. La lutte contre les maladies génétiques rares est une action qui s’effectue sur le long terme et dépasse largement le cadre du Téléthon. Vous retrouverez sur le site les actions auxquelles on peut participer en tant que bénévole tout au long de l’année parce que, bien sûr, « on est plus fort ensemble ». Rens : dans chacune des « coordinations départementales » dont les adresses et numéros de téléphone sont disponibles sur le site www.telethon.fr , dans la rubrique « agir près de chez vous ».

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